En España, un gran número de pacientes conviven cada día con linfomas cutáneos primarios (LCP), que forman parte de los linfomas no Hodgkin, y pueden afectar a la sangre, los ganglios linfáticos y las vísceras, presentándose principalmente en la piel, todo ello con un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes.

Dentro del grupo de LCP, se distinguen dos grandes grupos: el linfoma cutáneo de células T (LCCT) y el de células B (LCCB)ⁱ .

Los linfomas cutáneos de células T (LCCT) son una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin. Representan hasta el 75% de los LCCT diagnosticados en todo el mundo, afectando a cerca de 240 personas por cada millón en Europa. La Micosis Fungoide (MF) y el Síndrome de Sézary (SS) son dos de los subtipos más destacados de LCCT.

El tiempo mediano al diagnóstico es de tres a cuatro años, lo que, sumado a los síntomas, puede tener un profundo impacto en su calidad de vida y bienestar psicológico. Al igual que sucede con otras enfermedades raras, los problemas en el diagnóstico pueden deberse a una escasa concienciación y a confundir los síntomas con otras patologías más comunes. Una vez logrado el diagnóstico, pueden surgir otros retos relativos al sistema de salud, como la imprecisión en la estadificación de la enfermedad o el acceso no equitativo a los recursos sanitarios.

En este sentido, sería clave la creación de equipos multidisciplinares compuestos, entre otros, por dermatólogos, hematólogos, patólogos, oncólogos radioterapeutas y farmacéuticos oncohematológicos.

Para mejorar su atención y visibilizar los esfuerzos de los equipos sanitarios, la compañía biofarmacéutica Kyowa Kirin ha impulsado los Premios Kreando Konocimiento, una iniciativa dirigida a profesionales sanitarios que reconoce y premia proyectos de excelencia e innovadores con un impacto real en la vida de los pacientes.

Estos galardones han nacido con un propósito claro: mejorar la atención sanitaria en los linfomas cutáneos y promover prácticas que puedan extenderse a otros centros del país. La convocatoria ha estado dirigida a profesionales sanitarios de toda España: médicos, enfermeras, farmacéuticos, psicólogos y otros especialistas que trabajan en torno a estas enfermedades, tanto desde el punto de vista clínico, como social.

Objetivos de los Premios

• Fomentar proyectos innovadores en unidades clínicas o servicios hospitalarios.
• Mejorar la calidad de vida y la atención integral del paciente.
• Visibilizar buenas prácticas que puedan replicarse en otros hospitales.

Dos categorías, una meta compartida
Los Premios Kreando Konocimiento se dividen en dos categorías:

• Premio a la Calidad Asistencial: dirigido a proyectos que mejoran el diagnóstico, tratamiento o seguimiento clínico de pacientes con MF y SS.
• Premio Especial a la Calidad de Vida: para iniciativas centradas en la divulgación, el apoyo emocional o la sensibilización social

Ambos enfoques son complementarios: mientras unos equipos trabajan desde lo clínico, otros lo hacen desde la concienciación de la enfermedad, la educación o la atención psicosocial. El objetivo es el mismo: poner al paciente en el centro.

Una iniciativa que ha sabido unir especialidades y hospitales y que, en la primera edición de estos premios, ha obtenido el reconocimiento en la categoría Calidad Asistencial. El proyecto liderado por la Dra. Miriam López Parra, especialista en Hematología y Hemoterapia del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, titulado “Abordaje multidisciplinar y multicéntrico de la Micosis Fungoide y el Síndrome de Sézary para mejorar la calidad de vida de los pacientes”, ha demostrado cómo la colaboración entre especialidades médicas y hospitales puede ofrecer una atención más cercana, eficaz y humana

Este proyecto ha reunido a profesionales de distintas áreas para trabajar en red, compartir protocolos y mejorar la experiencia de los pacientes en todas las fases de la enfermedad. Un enfoque que busca no solo tratar, sino también acompañar. Para comprender mejor el impacto de este trabajo pionero, hemos charlado con la Dra. López Parra:

Pregunta: ¿Qué impacto positivo considera que pueden tener esta iniciativa en los pacientes con Linfomas Cutáneos?

Respuesta: Considero que reconocimientos como los premios Kreando Konocimiento pueden servir como impulso para promover iniciativas innovadoras que promuevan la mejora de la calidad de vida de nuestros pacientes con Linfoma Cutáneo Primario. Además, fomentan la investigación y el desarrollo de nuevos abordajes diagnósticos y terapéuticos, lo que es crucial en estas enfermedades, que son complejas y difíciles de tratar. Por último, creo que otro logro de estos premios es dar visibilidad a este tipo de entidades, y sensibilizar al público en general.

Pregunta: ¿Qué motivación le llevó a impulsar su proyecto “Abordaje multidisciplinar y multicéntrico de la Micosis Fungoide y el Síndrome de Sézary para mejorar la calidad de vida de los pacientes”?

Respuesta: La principal motivación que nos llevó a impulsar este proyecto fue la necesidad urgente de mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por la Micosis Fungoide y el Síndrome de Sézary, enfermedades raras y complejas que presentan un diagnóstico y manejo clínico muy desafiante.

Por ello, un equipo médico de distintas especialidades decidimos aunar fuerzas para intentar mejorar la calidad de vida de estos enfermos desde un enfoque multidisciplinar, con un abordaje integral, coordinado y basado en la evidencia, que permita optimizar el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de estos pacientes. La colaboración multidisciplinar y multicéntrica también facilita la generación de datos clínicos robustos y la implementación de mejores prácticas, lo que a largo plazo busca no solo mejorar los resultados clínicos, sino también el bienestar físico, emocional y social de los pacientes. En resumen, la motivación fue la convicción de que un trabajo conjunto y sistemático entre diferentes especialistas y centros podía transformar significativamente la experiencia y pronóstico de quienes padecen estas enfermedades.

Pregunta: ¿Podría profundizar en cómo la colaboración entre especialidades médicas y hospitales puede ofrecer una atención más cercana y humana para estos pacientes?

Respuesta: El hecho de tener una consulta multidisciplinar en el que varios especialistas valoran en el mismo acto clínico al paciente, permite enfrentarnos a la enfermedad con un enfoque integral, mejorando la comunicación entre los propios especialistas, tomando decisiones diagnósticas y terapéuticas de manera conjunta y consensuada, tanto entre los especialistas, como con los pacientes y sus familiares. Esta suma de esfuerzos, experiencias y conocimiento, junto con la reducción del número de visitas al hospital, es valorado satisfactoriamente por los pacientes con un impacto positivo en su calidad de vida, y también supone la optimización de los recursos disponibles.

Pregunta: ¿Qué perfiles profesionales formaron parte del equipo y cómo se coordinó su trabajo para lograr un abordaje integral del paciente?

Respuesta: El proyecto nace de la colaboración entre hematólogos, tanto con perfil clínico como de laboratorio, lo que optimiza los recursos de diagnóstico y tratamiento de estos pacientes; y los dermatólogos, con amplia experiencia en el tratamiento de estas entidades tanto en fases precoces como avanzadas.

Pregunta: ¿Qué papel jugaron la comunicación y el uso de herramientas compartidas para conectar hospitales y ofrecer un seguimiento más eficaz?

Respuesta: En entidades tan raras como los linfomas T cutáneos, cuya incidencia en Europa es aproximadamente de 3-4 cada millón de personasⁱⁱ, el contacto entre los distintos especialistas y centros para la valoración de los pacientes es imprescindible para mejorar el manejo de estas patologías y para poder desarrollar proyectos de investigación que ayuden en la mejora del diagnóstico y los tratamientos futuros. El hecho de interconectar los centros de la región aumenta la experiencia de todos los especialistas involucrados, supone un intercambio rápido y preciso de información, evita la duplicidad de pruebas y mejora la asistencia de nuestros pacientes que, además, pueden verse favorecidos por alternativas terapéuticas no disponibles en todos los centros.

Pregunta: ¿Qué consejos daría a otros profesionales que deseen replicar este enfoque en su entorno sanitario?

Respuesta: Sin duda, les animaría a llevarlo a cabo. La colaboración con profesionales de otras especialidades, el hecho de tener una comunicación fluida con los mismos, el aprendizaje conjunto y continuo, y la toma de decisiones consensuadas, promueve la satisfacción del equipo de especialistas implicados, más allá de la calidad de vida de los pacientes. Les aconsejaría crear unidades multidisciplinares con fácil acceso a todos los especialistas interesados, en las que se creen protocolos asistenciales y de colaboración para el manejo de los pacientes, basados en la empatía y la mejora asistencial, sin olvidar la investigación.

En conclusión, los Premios Kreando Konocimiento no solo reconocen el esfuerzo técnico, sino también el compromiso con las personas. A través de este tipo de iniciativas, se da visibilidad a una realidad poco conocida como la de los linfomas cutáneos, y se impulsa un modelo de salud más centrado en el paciente, más humano y más compartido.